Sceller la brèche dans la qualité des soins livrés aux patients porteurs de cardiopathies congénitales - un parcours à vie

 

Ariane Marelli

Centre universitaire de santé McGill (CUSM)

 

Domaine : Services de santé

Programme chercheurs-boursiers cliniciens - Junior 2

Concours 2016-2017

La cardiopathie congénitale (CC) est une malformation du cœur et de la circulation qui survient à la naissance. Nous avons montré que plus de 250 000 Canadiens sont porteurs de CC, population qui augmente rapidement avec les progrès de la médecine. Le nombre d'adultes porteurs de CC a plus que triplé en trente ans.

Le Canada est fier de son système universel d'assurance-maladie, mais le coût des soins augmente avec l'espérance de vie. Avec le meilleur taux de survie, un nombre croissant de Canadiens tels ceux porteurs de CC seront malades à vie. Notre étude révèle d'importantes lacunes dans les soins, une surutilisation des ressources et des complications médicales évitables. Patients et familles souhaitent une expérience plus satisfaisante des soins de santé.

Nous voulons sceller la brèche dans la qualité des soins reçus à tout âge et réduire le nombre d'obstacles systémiques à l'atteinte de résultats optimaux. Nos équipes comptent des patients, chercheurs, utilisateurs de connaissances et partenaires canadiens et américains. Nous sollicitons des fonds publics pour faire progresser les connaissances et créer des actions auprès des patients, des intervenants et du système de santé en vue d'améliorer la santé des patients porteurs de CC. Nous proposons des moyens électroniques pour faciliter la transition entre les soins pédiatriques et adultes, de meilleures données probantes pour appuyer les décisions cliniques complexes et des parcours cliniques qui facilitent l'accès aux soins spécialisés pour ceux qui en ont le plus besoin.

Nos travaux ont appuyé cette cause au Canada et ailleurs et éclairé la prise de décision et l'attribution de ressources par des organismes tels les Centers for Disease Control and Prevention aux États-Unis. Nous proposons des solutions innovantes qui aideront les patients et leurs familles et inspireront les décideurs politiques.