Qualité et sécurité dans la prestation des soins spécialisés pour les patients porteurs de maladies congénitales du cœur

 

Ariane Marelli

Centre universitaire de santé McGill (CUSM)

 

Domaine : Services de santé

Programme chercheurs-boursiers cliniciens- Junior 1

Concours 2012-2013

Les cardiopathies congénitales (maladie bleue) sont des problèmes avec la structure du coeur qui sont présents à la naissance. Les cardiopathies congénitales sont les malformations congénitales les plus courantes et se produisent dans près de 1 % des naissances. Plus de 85 % des bébés nés avec des cardiopathies congénitales vivent maintenant à l'âge adulte.

Notre groupe a déjà montré qu'il y avait 96 000 adultes atteints de cardiopathies congénitales au Canada en 2000 et que cette population est en croissance rapide. Avec cette proposition, nous examinons la qualité et la sécurité des soins reçus par ce groupe croissant de patients.

Des directives ont été publiées au Canada et aux États-Unis indiquant que les adultes atteints de malformations cardiaques doivent être suivis dans des centres spécialisés. Au Canada, en ce moment, moins de 30 % des patients adultes sont conformes à ces recommandations. Nous voulons savoir pourquoi les patients adultes atteints de malformations cardiaques ne reçoivent pas les soins de haute qualité dans les centres spécialisés recommandés.

Ces patients ont souvent besoin de soins à vie avec de nombreuses procédures pour diagnostiquer et traiter leur condition. Ils sont souvent soumis à des procédures aux rayons X qui émettent des radiations d'ionisation. Les survivants de la bombe atomique au Japon ont un risque accru de cancer à cause des fortes doses de radiations. Nous voulons savoir si nos patients sont également à risque pour le cancer à cause du rayonnement d'ionisation. Le gouvernement requiert des badges pour les travailleurs de la santé pour surveiller le rayonnement auquel ils sont exposés. Peut-être ces mesures de sécurité devraient aussi exister pour les patients. Avec cette étude, nous proposons de fournir des informations pour informer nos patients et nos gouvernements.