Promouvoir la qualité de vie des personnes vivant avec la maladie de Parkinson et leur proche aidant par des interventions Web favorisant l'auto-efficacité de ces dyades

 

Line Beaudet

Centre hospitalier de l'Université de Montréal [CHUM]

 

Domaine : santé des populations

Programme Chercheurs-boursiers cliniciens - Junior 1

Concours 2018-2019

Partenaire :

Parkinson Québec

Au Québec, la maladie de Parkinson affecte près de 25 000 personnes ainsi que leur aidant et leur famille. Cette maladie neurodégénérative évolue sur une période de 5 à 20 ans avec des répercussions majeures sur la santé physique et mentale des personnes atteintes et des aidants. Elle touche principalement les personnes âgées de plus de 65 ans. Près de 80% d'entre elles vivent à domicile, la plupart étant soignée par leur conjointe ou conjoint, souvent âgé. D'ici 2030, avec le vieillissement de la population, le nombre de personnes atteintes devrait doubler, résultant en des besoins accrus pour des ressources et des soins spécialisés à domicile. Peu d'interventions éducatives et de soutien sont offertes aux personnes atteintes et aux aidants vivant avec le Parkinson et encore moins des interventions Web. Au Québec, des Webinaires et une intervention infirmière virtuelle ont été développés et évalués pour répondre aux besoins évolutifs des personnes atteintes et des aidants.

Les résultats d'études montrent la pertinence et la fonctionnalité de ces outils tout comme l'intérêt des participants face à ces nouvelles modalités d'information et de soutien, accessibles partout, quel que soit le moment de la journée. Les participants recommandent que ces interventions Web soient implantées et deviennent pérennes dans les milieux communautaires et de santé de la province. Pour éclairer cette démarche complexe, un programme de recherche, reposant sur trois études centrées sur le processus d'implantation des interventions Web est proposé. Ces études sont importantes, car elles permettront de développer des connaissances sur le processus d'implantation d'interventions Web et sur son évolution dans le temps, de mieux comprendre les décisions de la clientèle et des intervenants relatives à l'adoption ou non de ces innovations technologiques dans leur quotidien et enfin, de dégager les principaux déterminants contribuant à la pérennité ainsi que leurs retombées.