Soutenir les oubliés de la maladie d'Alzheimer… Évaluation des effets d'une intervention psychoéducative individuelle bimodale à l'intention des conjoints-aidants de jeunes personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer ou d'une maladie apparentée

 

Véronique Dubé

Centre hospitalier de l'Université de Montréal [CHUM]

 

Domaine : vieillissement

Programme Chercheurs-boursiers - Junior 1

Concours 2018-2019

Recevoir un diagnostic de la maladie d'Alzheimer ou d'une maladie apparentée est un choc pour la personne atteinte et son entourage. Imaginons que le diagnostic tombe alors que la personne est âgée dans la mi-quarantaine, est parent de jeunes enfants et au mitan de sa carrière. Un diagnostic inattendu qui chamboulera les vies de la personne atteinte et de son entourage.

Les personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer à début précoce auront, tout comme les personnes âgées de 65 ans et plus, des besoins d'aide et de soins sur une base permanente pour pallier les déficits liés à cette maladie. L'aide et le soutien proviennent en forte majorité de l'entourage et plus particulièrement du conjoint. Pour ce conjoint, à ces nombreux rôles du quotidien, s'ajoutera celui de proche aidant (aidant naturel). Il est reconnu que le rôle d'aidant d'aîné atteint de la maladie d'Alzheimer peut avoir de lourdes conséquences sur la santé physique et psychologique de l'aidant (fatigue chronique, stress, anxiété, dépression, etc.). Mais qu'en est-il lorsqu'on doit prendre soin de son « jeune » conjoint atteint de cette maladie? Selon certaines études, le fardeau ressenti serait plus élevé chez ces aidants de jeunes personnes comparativement à ceux d'aînés. De plus, les services adaptés à la situation singulière d'aidants d'un conjoint atteint précocement de la maladie d'Alzheimer sont rares. Comment annoncer le diagnostic à ses enfants? À qui et comment demander de l'aide? Comment maintenir les capacités de son conjoint? Autant de questions avec lesquelles ces aidants doivent composer. Nos travaux de recherche portent spécifiquement sur des interventions éducatives et de soutien fondées sur les besoins uniques de ces conjoints-aidants de personnes jeunes atteintes de la maladie d'Alzheimer. Les interventions ont été développées avec et pour les aidants, et seront évaluées de manière rigoureuse.