Processus décisionnel face aux soins critiques chez les enfants à haut risque de mortalité ou de séquelles graves : étude de la communication parents-soignants et intégration des valeurs médicales, parentales et sociétales

 

Line Guénette

Centre de recherche du CHU Ste-Justine

 

Domaine : santé de la mère, des enfants et des adolescents

Programme chercheurs-boursiers cliniciens - Junior 2

Concours 2014-2015

Les soins intensifs permettent à de nombreux enfants de survivre. En contrepartie, de nombreuses interventions peuvent mener à des séquelles importantes. Dans les soins intensifs, les parents prennent des décisions dans des circonstances tragiques. Ils doivent souvent décider ce qui est préférable pour leur enfant: des soins intensifs (survie incertaine et risque de séquelles) ou des soins palliatifs (cesser les machines ou interventions qui permettent la survie). L'interprétation des bénéfices et risques varie en fonction des valeurs de chacun.

Les médecins informent les parents et leurs donnent généralement des statistiques médicales afin de les aider à prendre ces décisions. Mes recherches ont démontré que les valeurs des médecins influencent ces statistiques. Les opinions des soignants divergent souvent en ce qui a trait aux décisions de vie et de mort, ce qui entraîne de grandes variations de pratiques. Par exemple, les soignants recommandent plus facilement des soins palliatifs pour des nouveau-nés que pour des patients plus âgés. De plus, les parents d'enfants handicapés avec des conditions mortelles considèrent la qualité de vie de leurs enfants de manière plus positive que les médecins.

Au cours des prochaines années, j'étudierai la manière avec laquelle les soignants analysent le meilleur intérêt des enfants ayant besoin de soins intensifs. Je me pencherai aussi sur l'impact de ces décisions sur les patients et leurs familles. Nous développerons des outils de communication ainsi qu'une grille d'évaluation qui permettront d'améliorer la communication entre les soignants et les parents.

Les soignants ont le pouvoir et le privilège de sauver des vies, mais ils ont aussi un impact significatif sur la qualité de vie des enfants et de leurs familles. Par ces travaux, les soignants possèderont des outils qui leurs permettront de communiquer avec les parents de manière optimale afin d'optimiser la trajectoire de vie de ces enfants fragiles.