Prévalence et utilisation des soins de santé chez les enfants atteints de paralysie cérébrale au Québec

 

Maryam Oskoui

Institut de recherche du centre universitaire de santé McGill

 

Domaine : Santé de la mère, des enfants et des adolescents

Programme chercheurs-boursiers - Junior 1

Concours 2013-2014

La paralysie cérébrale (PC) est la cause principale d'handicap physique chez les enfants et plusieurs difficultés en découlent. On ignore le nombre précis d'enfants qui souffrent de PC au Québec et les facteurs reliés à leur utilisation de soins de santé et aux difficultés médicales majeures qui peuvent survenir. Les bases de données administratives sont tenues pour la tarification des médecins et emmagasiner les informations propres aux congés de l'hôpital. Nous ignorons à quel point elles peuvent être utiles ou précises à identifier les enfants ayant une PC. Mon programme de recherche a trois volets :

1. trouver la meilleure façon d'identifier les enfants ayant une PC à travers les bases de données administratives au Québec;
2. estimer le nombre d'enfants ayant une PC au Québec;
3. identifier les facteurs associés à leur utilisation des soins de santé et les éléments prédicteurs de problèmes plus sérieux à venir.

Un lien sera fait entre le registre québécois de PC et plusieurs bases de données administratives, en préservant la confidentialité. En me servant d'un groupe d'enfants connus pour une PC (à partir du registre) et d'un groupe non atteint (hors registre), je ferai différents essais pour identifier les enfants ayant une PC dans les bases de données administratives afin de trouver la meilleure méthode. 

Cette méthode sera utilisée pour identifier les enfants ayant une PC à travers le Québec, décrire le nombre d'enfants atteints et leur utilisation des soins de santé en portant attention aux différences entre les régions et statuts socio-économiques, leur accès aux soins primaires ou tertiaires, les sous-types de PC et sa sévérité. Je vais également regarder quels éléments peuvent prévoir des difficultés médicales majeures ou un décès. Ce programme servira de base pour toute étude à venir au niveau de la population sur la PC.