Partenariat famille en néonatologie: perspective parentale et intégration des parents ressources en recherche, clinique et enseignement

 

Annie Janvier

Centre hospitalier universitaire Sainte-Justine

 

Domaine : santé de la mère, des enfants et des adolescents

Programme Chercheurs-boursiers cliniciens - Senior

Concours 2018-2019

Il n'y a pas si longtemps, la majorité des bébés malades mouraient. Maintenant, grâce aux avancées médicales en néonatologie, la plupart survivent avec une belle qualité de vie. Par contre, pour plusieurs, la survie s'accompagne d'un risque de séquelles importantes. Pour ces bébés, il est fréquent de prendre des décisions de vie ou de mort. Ces décisions, prises par l'équipe d'intervenants et les parents, sont parmi les décisions les plus difficiles en pédiatrie. Elles impliquent un partenariat entre les parents et l'équipe soignante.

J'ai démontré que les parents et les intervenants ne partagent pas toujours les mêmes valeurs quand il s'agit de prendre des décisions importantes. Les familles et les médecins ont souvent des représentations différentes: les parents sont généralement plus optimistes relativement à la qualité de vie et de leur côté, les médecins ne savent pas toujours à quel point les familles peuvent être résiliantes.

Nous avons récemment mis sur pied plusieurs interventions visant à améliorer l'accompagnement et le soutien des parents et optimiser leur intégration dans l'équipe soignante. Nous avons introduit, aux soins intensifs des nouveau-nés, des parents-ressource, parents qui ont déjà vécu l'expérience d'avoir un bébé malade. Ceux-ci sont intégrés en clinique, en enseignement et/ou en recherche et peuvent accompagner de nouveaux parents. Parce que la vision parentale est essentielle, nous avons créé, avec des parents-ressource (d'enfants ayant survécu ou non), l'équipe PAF (Partenariat Famille).

Les buts de mon équipe de recherche sont les suivants :

  1. Développer la recherche-intervention avec l'équipe PAF, en: a) jumelant des parents-ressource avec des « nouveaux » parents de bébés malades; b) mesurant les impacts de l'intégration des parents-ressource en clinique, en recherche et en enseignement.
  2. Continuer à investiguer ce qui est important pour les parents et les familles pendant et après un séjour aux soins intensifs.