Médecine personnalisée, biobanques et recherche translationelle : élaboration d'un cadre de gouvernance pour le bénéfice des Québécois

 

Yann Joly

Université McGill

 

Domaine : génétique humaine

Programme chercheurs-boursiers - Junior 2

Concours 2015-2016

La médecine personnalisée (MP) est une approche thérapeutique considérée comme une des applications les plus prometteuses des recherches en génétique humaine. Elle consiste à adapter les soins de santé au profil génétique de chaque patient. Les investissements publics et privés au Québec dans ce domaine sont considérables et les attentes du public leur sont proportionnelles. Afin de faciliter la recherche scientifique sur la MP, un nouveau type de biobanque a récemment été développé, portant sur des catégories de maladies spécifiques. Ces biobanques permettent de suivre les participants-patients en temps réel et de les informer au fur et à mesure des découvertes scientifiques ou opportunités de recherche cliniques applicables à leur profil particulier.  Les chercheurs québécois en éthique et en droit se sont encore peu intéressés à ces nouvelles biobanques, qui soulèvent pourtant des questions importantes concernant, entre autres, la conservation, l'accès ainsi que la protection des données personnelles.

Mon  programme de recherche aura comme objectif de définir les politiques juridiques et éthiques nécessaires au maintien de biobanques optimales, sécuritaires et centrées sur le participant-patient en MP au Québec. Il aboutira à l'élaboration d'un rapport proposant des solutions concrètes qui sera présenté aux décideurs politiques québécois et à la communauté des chercheurs. Dès le commencement, chercheurs, participants à la recherche, décideurs politiques et compagnies pharmaceutiques seront impliqués dans les activités de mon programme de recherche, et bénéficieront donc grandement de ses résultats. Les travaux de recherche seront effectués en collaboration avec des experts québécois, canadiens et internationaux dans le domaine. La résolution des enjeux éthiques et juridiques de la MP est une étape nécessaire à la réalisation de ses promesses thérapeutiques qui permettra au Québec de se distinguer dans ce domaine sur les plans national et international.