Élaboration d'une stratégie de dissémination des connaissances sur les cancers familiaux dans le contexte des soins palliatifs fondée sur une analyse éthico-légale des points de vue des intervenants et des familles

 

Michel Dorval

Centre de recherche du Centre hospitalier universitaire de Québec - Hôpital du Saint-Sacrement

 

Domaine : cancer

Programme Recherches sur le cancer

Concours 2015-2016

Ce projet aidera les intervenants en soins palliatifs à répondre aux préoccupations des patients en fin de vie et des membres de leur famille concernant les enjeux reliés à leur histoire familiale de cancer, le tout dans un cadre juridique et éthique approprié. Pour ce faire, trois activités seront mises en place. Celles-ci viseront à 1) identifier auprès des intervenants en soins palliatifs les enjeux prioritaires associés à l'histoire familiale de cancer dans leur contexte de travail ainsi que les obstacles et facteurs facilitants pour les aborder de manière éthique avec les patients et leur famille, 2) identifier les besoins et préoccupations des membres de la famille de patients en fin de vie concernant leur histoire familiale de cancer et 3) identifier les balises juridiques et éthiques applicables à la communication de l'histoire familiale de cancer d'un patient en soins palliatifs aux membres de sa famille.

Pour assurer la diffusion et l'accessibilité de l'information la plus adéquate aux différents acteurs œuvrant en soins palliatifs, quatre livrables seront produits au terme du projet : 1) une boîte à outils à l'intention des intervenants, 2) un symposium organisé lors de la « Journée Scientifique Michel-Sarrazin », 3) un comité consultatif clinique dont le mandat sera de valider la boîte à outils et de proposer des stratégies de diffusion des connaissances aux divers milieux de soins palliatifs et 4) des formations continues sur le rôle de l'histoire familiale dans le développement de certains cancers à l'intention des intervenants en soins palliatifs.

L'identification des cadres juridique et éthique applicables permettra de cibler les possibilités d'actions de l'équipe soignante et les pistes de réformes intéressantes. La diversité de l'équipe favorisera l'implication des milieux concernés (c.-à-d. centres hospitaliers/maisons de soins palliatifs/soins à domicile, francophone/anglophone, urbain/régional).