Coûts et impacts des maladies chroniques chez les enfants et leur famille

 

Argerie Tsimicalis

Université McGill

 

Domaine : services de santé

Programme Chercheurs-boursiers - Junior 1

Concours 2019-2020

Au Canada, le fardeau économique dû aux maladies et aux blessures est estimé à presque 185 milliards. Ce montant ne tient cependant pas compte de tous les coûts que paient les Canadiens. C'est notamment le cas pour les familles d'enfants atteints d'une maladie chronique. Jusqu'à 30% de ces familles portent un fardeau économique injuste pouvant être catastrophique. Peu de recherche fondée sur des données probantes a été menée pour identifier, mesurer, chiffrer et interpréter précisément ces coûts. Une meilleure compréhension de ces coûts dans différentes maladies, contextes et stades de ces maladies chroniques est essentielle pour créer des solutions de prestation de soins novatrices. L'une d'entre elles est de créer, avec les enfants, de nouveaux programmes administrés par internet ou des appareils mobiles. Aussi appelées innovations en cybersanté, elles peuvent améliorer la santé et la qualité de vie des enfants, et ce, à moindre coût.

Ma formation me permet de rendre visible les coûts cachés des maladies chroniques rares des enfants. Ma recherche inclut deux populations d'enfants: (1) ceux atteints d'un cancer, une maladie bien étudiée qui menace leur vie; (2) ceux atteints de la maladie des os de verre, une maladie génétique sous-étudiée causant facilement des fractures. J'ai organisé mon programme de recherche 2019-2023 autour de 2 thèmes principaux: (1) mesurer les coûts pour les familles d'enfants malades; et (2) créer des innovations en cybersanté pour optimiser la prestation de soins aux enfants. Mon approche scientifique donne un rôle central aux enfants et à leurs familles, qui conseillent l'équipe de recherche et qui contribuent au partage des connaissances et à offrir des solutions. Ma recherche permettra d'éviter à notre système de santé d'imposer un fardeau injuste aux enfants et à leurs familles, et elle lui permettra d'implanter des programmes et des politiques favorisant les enfants et leurs familles.