Avancer la réadaptation en pédiatrie musculosquelettique chronique : Approche collaborative avec les jeunes, leurs parents et les cliniciens

 

Noemi Dahan

Université McGill

 

Domaine : santé de la mère, des enfants et des adolescents

Programme Chercheurs-boursiers cliniciens - Junior 1

Concours 2019-2020

Chez les enfants, une visite médicale sur dix est pour un problème musculosquelettique. Par contre, le financement attribué pour la recherche dans ce domaine est limité. L'arthrogrypose multiple congénitale (AMC) est une maladie musculosquelettique chronique dans laquelle les enfants naissent avec de nombreuses raideurs aux articulations affectant les membres supérieurs et inférieurs, la colonne vertébrale et la mâchoire. L'AMC peut également affecter d'autres systèmes, tels que les systèmes digestif, excréteur et le système nerveux. Afin d'améliorer le bien-être physique et psychosocial des personnes atteintes d'AMC, les interventions devraient commencer tôt et inclure un suivi à long terme. Jusqu'à présent, la recherche sur l'AMC n'a fourni que peu d'information sur les causes, l'histoire naturelle et l'efficacité des traitements.

Mon programme de recherche vise à améliorer les traitements offerts aux enfants atteints d'AMC en utilisant une approche collaborative avec les jeunes, les familles et les cliniciens. Cette collaboration dans le cadre de la recherche sur l'AMC sert à ensemble établir des priorités de recherche afin de répondre aux préoccupations les plus urgentes. J'utiliserai des devis de recherche qualitatif et quantitatif, comprenant des entrevues, des groupes de discussion, des méthodes de consensus, la validation d'outils ainsi que l'utilisation de mesures normalisées afin d'atteindre les objectifs proposés. Les livrables de mon programme incluent la création d'un registre, d'un guide de pratique en réadaptation, d'un outil de mesure pour l'AMC, et d'un programme d'exercice à domicile en utilisant la technologie. Les études présentées contribueront à l'amélioration des interventions et l'avancement de la recherche auprès d'une population jusqu'ici, peu étudiée.

Le développement d'un registre donnera lieu à des connaissances accrues sur la prévalence, les causes et les facteurs de risque, et pourra ainsi améliorer le diagnostic et le traitement des personnes atteintes de l'AMC au Québec, en Amérique du Nord et ailleurs dans le monde.