Autisme et qualité de vie. Développement et mise en application d'une approche intégrée par trajectoires

 

Isabelle Courcy

CIUSSS du Nord-de-l'Île-de-Montréal

 

Domaine : développement et fonctionnement des personnes et des communautés, et vie sociale

Programme Chercheurs-boursiers - Junior 1

Concours 2019-2020

Le rouble du spectre de l'autisme (TSA) touche plus de 1 % de la population canadienne. Les recherches dressent un bilan préoccupant de l'état de santé et de la qualité de vie des personnes autistes. Ces dernières seraient plus nombreuses à présenter une qualité de vie faible, une condition médicale ou un trouble psychiatrique (par ex. dépression, troubles gastro-intestinaux ou du sommeil, obésité, hypertension, diabète). Par ailleurs, très peu d'études abordent la situation sociale et le parcours de vie des personnes adultes autistes. Le jugement qu'elles posent sur leur propre bien-être demeure également méconnu. Ces lacunes dans les connaissances limitent notre compréhension des facteurs et des processus sociaux qui influencent leur qualité de vie.

Ce programme de recherche vise le développement et la mise en application d'une approche novatrice qui intègre les différentes trajectoires de la personne (socioéconomique, de santé, de services et de soins) en tenant compte de l'évolution de son réseau de soutien et du regard qu'elle porte sur sa vie. Ce programme permettra de :

  1. Documenter la qualité de vie et les trajectoires de personnes adultes ayant reçu un diagnostic de TSA;
  2. Rendre compte du regard que ces personnes posent sur leurs trajectoires et divers aspects de leur vie (projets de vie, relations interpersonnelles, soutien social, sentiment d'inclusion, participation sociale, etc.);
  3. À la lumière de ces trajectoires, analyser les transformations dans leurs réseaux personnels de soutien et en relever les impacts sur leur qualité de vie.

Des méthodes participatives et adaptées sont utilisées afin de rejoindre une diversité de personnes présentant des caractéristiques personnelles et des situations de vie variées. Dans le continuum de la recherche en autisme, ces travaux sont essentiels afin de développer des pratiques d'accompagnement, d'intervention et de soins centrées sur la personne et sa qualité de vie.