Regard sur les logiques résidentielles, les conditions de vie et la participation sociale de la population atteinte de maladies neuromusculaires au Québec

 

Jean-Guillaume Simard

Cégep de Jonquière

 

Domaine :  santé des populations

Programme d'appui à la recherche pour les enseignants-chercheurs de collège

Concours 2017-2018

Le projet de recherche vise à mieux documenter les facteurs environnementaux qui influencent la réalisation des activités courantes des personnes atteintes de maladies neuromusculaires qui présentent une atteinte de la mobilité. Une première phase du projet (FRQ-S, 2015-2017), portant sur la ville de Saguenay, a permis d'identifier deux constats : un premier qui associe la densité résidentielle à la défavorisation; et un second qui témoigne de la concentration des personnes atteintes dans les quartiers défavorisés.

Le présent projet, réalisé en partenariat avec les trois cliniques québécoises spécialisées dans les maladies neuromusculaires (Saguenay, Québec et Montréal), vise à élargir les paramètres de l'étude à l'ensemble du territoire québécois auprès de deux populations modèles (la dystrophie myotonique de type 1 -DM1 et l'ataxie récessive spastique de Charlevoix-Saguenay - ARSCS). Les personnes atteintes seront localisées en fonction de leur adresse complète ce qui permettra d'analyser leurs logiques résidentielles, mais également la composition socioéconomique de leur quartier de résidence ainsi que l'offre de services dont ils disposent. Un autre volet du projet s'intéressera à évaluer l'utilisation réelle des services de la part de la population atteinte de DM1 et d'ARSCS à travers une enquête auprès d'un échantillon de patients.

La recherche permettra d'élaborer un outil d'analyse spatiale et cartographique portant sur l'offre et la répartition des services à l'échelle de l'ensemble de la province de Québec. Le fait de caractériser les personnes atteintes de DM1 et d'ARSCS en lien avec l'offre de services, mais également en lien avec les conditions de vie présentes dans leur quartier de résidence, permettra ultimement de mieux outiller les praticiens et les intervenants du milieu dans la prise en charge de cette population.