Récits de soi des transplantés, un vecteur de transdisciplinarité via le mentorat par les pairs

 

Recherche intersectorielle - Programme Audace

Concours 2020-2021

 

Composition de l'équipe :

Marie-Chantal Fortin,  (Centre hospitalier de l'Université de Montréal),  Responsable

Simon Harel,  (Université de Montréal),  Co-directeur

Catherine Mavrikakis,  (Université de Montréal),  Co-directrice

José Côté,  (Université de Montréal),  Co-chercheuse

 

Domaine : Maladies infectieuses et immunitaires

Secteurs de la recherche : Sciences de la santé; Arts et lettres; Sciences humaines et sociales

 

Dans la visée de la Chaire McConnell de recherche-création sur les récits du soi en contexte de soin, la présente demande a pour finalité le lancement d'une plateforme Web qui diffuse des récits numériques de transplantation. En dépit des avancées médicales qui ont ponctué les dernières décennies, force est d'admettre que la connaissance des patients est fréquemment négligée, quand bien même ils sont les détenteurs d'un savoir expérientiel unique. La médecine narrative a tenté de pallier ce manque, en autorisant la réappropriation, par le patient, de son parcours. Cependant, plusieurs écueils caractérisent cette approche. Car les récits sont des faits de discours, et s'ancrent conséquemment dans une trajectoire sociale, s'inscrivent dans la parole sociétaire, côtoient un ensemble de préconçus. Ils sont aussi soumis aux considérations de genres. C'est pourquoi des spécialistes (Prs. Caland, Harel et Mavrikakis), incluant des écrivains de renom, sont essentiels à la restructuration du processus de réappropriation de soi, à la lumière du monde médical.

À cet effet, nous entendons organiser des ateliers de création littéraire avec des patients, leurs proches et des professionnels de la santé pour renouveler le visage de la transplantation hépatique (Dre Huard), pulmonaire (Dr Poirier) et cardiaque (Dr White), incluant les soins infirmiers (Dre Côté), hors de discours médiatiques souvent hautement polarisés. Les participants pourront ensuite bonifier leur récit avec l'aide de l'équipe du Laboratoire sur les récits du soi mobile afin de diffuser sur une base multimédiatique, par le biais de la plateforme Web, une œuvre qui les positionnera comme mentors auprès de la communauté des transplantés. Ils bénéficieront, pour ce faire, des avantages des nouveaux médias, incluant la captation à 360°, la réalité virtuelle et un travail graphique de haut niveau, pour mieux illustrer leur vision. En parallèle, des groupes de discussion permettront d'identifier les besoins en termes de plateforme numérique pour un déploiement de grande ampleur.

Il s'agit d'une initiative unique en son genre, du fait d'une équipe transdisciplinaire (médecine, littérature française, littérature comparée) qui pose un regard différé, mais concerté, sur la question. Chacun jouera en effet un rôle prépondérant et dispose d'une vaste expérience en lien avec sa propre spécialité, et gère un réseau qui n'aurait pas, autrement, rendu ce projet possible : nulle part ailleurs n'a-t-on intégré de manière aussi fluide la littérature, les arts et la médecine, tout en faisant du patient la priorité, voire la pierre de touche. Cette interaction inusitée place chaque partie sur la corde raide, en vue d'une amélioration des pratiques.

Les retombées seront, par conséquent, de plusieurs ordres : (i) pour les patients, il s'agit d'améliorer les capacités d'auto-gestion et d'autonomisation; (ii) sur le plan médical, il sera désormais possible de mesurer l'impact de ce type d'intervention, et éventuellement d'en recommander l'utilisation; (iii) du côté du grand public, cet outil sera crucial sur le plan de la sensibilisation au don d'organe; (iv) académiquement, notre méthodologie modifiera favorablement les pratiques en cours tant dans le milieu des sciences humaines que de la médecine.

Appel de propositions